Maladie d’Alzheimer: Des enfants témoignent…

Parce qu’il n’existe pas deux malades identiques, chacun aura a cœur de raconter son propre vécu, passé jour après jour auprès d’une mère ou d’un père atteint de la maladie d’Alzheimer. En réunissant autour d’une table ronde, quatre fils et filles dont un parent est atteint, Radio Canada, montre à quel point la diversité de cette maladie est immense. Mais si leurs témoignages différent les uns des autres, l’émotion, elle, reste identique. Probablement parce que l’émotion et la sensibilité perdurent chez le malade Alzheimer jusqu’au bout, et envahit souvent l’enfant-aidant au quotidien. Tour d’horizon…

Tous habitués du micro et familiers de l’univers radiophonique puisqu’ils travaillent dans les studios de Radio Canada, ces hommes et ces femmes se sont réunis autour d’une table ronde pour évoquer un sujet beaucoup plus personnel et intimiste: La maladie d’Alzheimer de leur mère ou de leur père, atteints depuis de nombreuses années.

Ainsi, à tour de rôle, ils évoquent « cette maladie épouvantable qui nous vole peu à peu notre proche. »

« On la sent partir, on assiste au déclin » explique impuissante une cinéaste dont la mère âgée de 80 ans souffre depuis plusieurs années d’Alzheimer. « C’était une femme si drôle, elle l’est toujours, sauf que maintenant ce n’est plus volontaire…Pendant longtemps, elle a mis ses pertes de mémoire sur le compte de la vieillesse, en vieillissant ou oublie tout, répétait-elle, presque comme un déni de la maladie »

Un autre évoque « la rapidité de la détérioration » car « plus la maladie survient jeune, plus la descente semble rapide »…

Son parent a été diagnostiqué à l’âge de 64 ans. « Les symptômes étaient similaires à la dépression. Elle est actuellement en résidence spécialisée. Elle parle toujours, mais de manière incompréhensible. »

Chacun a conscience de sa lourde tâche, et de ses limites: « L’accompagnement d’un proche est un défi permanent. 40% des aidants familiaux tombent malade ou décèdent avant la personne atteinte d’Alzheimer ».

Pour autant, ils sont tous à leur façon déterminés à lutter jusqu’au bout:

« Je ne la lâcherai pas, jamais…Je ne peux pas la laisser partir » confie au bord des larmes, un animateur, en parlant de sa mère.

« Elle aimait la musique, chanter et danser, se souvient un autre, cela est resté vif très longtemps chez elle, malgré la maladie…L’humour nous a toujours aidé ».

Aussi, tentent-ils de profiter au maximum de « cette vie hypothéquée », des vacances « comme si c’était le dernier voyage » des moments passés avec les petits-enfants « comme si c’était la dernière fois »…

Ils vivent la maladie de leur parent comme « une série de petits deuils, en enfilade, avec la perte progressive de tous ces gestes quotidiens évidents. Il faut apprendre à se réorganiser. « Toute la personnalité est remise en cause . Il n’y a plus d’inhibition. Il faut pourtant préserver la dignité. Même dans les moments qui touchent à l’intimité, la toilette, les problèmes d’incontinence… »

« Ce n’est évidemment pas le type de retraite que j’aurais souhaité » confie ce fils qui a tout arrêté pour s’occuper de sa mère jusqu’au bout.

Si la maladie est une épreuve, vivre aux côtés d’une personne malade en est un autre.

Dans les studios de Radio Canada, le temps d’une émission spéciale Alzheimer, ces hommes et ces femmes témoignent du fait qu’avec beaucoup de force et de détermination, il est possible, malgré les hauts et les bas et malgré la souffrance, de surmonter cette épreuve, de manière admirable.

Isabelle


Mots-clefs :

Laisser une réponse

Le blog des maisons de retraite Alzheimer
Le numéro de www.maison-de-retraite-alzheimer.fr
photo de maisons de retraite Alzheimer