« C’est terrible, vous savez madame, de souhaiter la mort de sa mère… »

Voici quelques extraits de réflexions foudroyantes. Issu d’un rapport sur la consultation nationale Alzheimer et fin de vie, ce texte est écrit par Catherine Ollivet, présidente de l’association France-Alzheimer 93, en Seine-Saint-Denis.(Source: Espace National de réflexion Éthique sur la maladie d’Alzheimer)

Une fois n’est pas coutume, nous le reproduisons dans son intégralité, malgré sa longueur, afin de conserver toute la force et la pertinence des propos…

« C’est terrible, vous savez madame, de souhaiter la mort de sa mère. »

Combien de fois ai-je entendu ces mots dans la bouche d’une fille désemparée, la voix vibrante, entre le cri et le murmure ?

Combien de fois l’ai-je pensé moi-même, il y a 25 ans, devant le corps de ma maman, tordu par les étranges rétractions de ses membres.

Et dans un dernier dénuement : « Cela va durer encore longtemps ? »

Lorsque plus rien ne semble rattacher la personne aimée à ce qui se rapprocherait un tant soit peu à de la vie, à quoi, à qui s’accrocher pour y croire encore ? Pour penser qu’une telle vie est toujours la vie, comment supporter l’incroyable décalage entre ce que nous voyons de ce corps recroquevillé dans un lit, de ce visage figé, de ces yeux absents, avec les images de vie, de la vie d’avant, imprimées dans notre mémoire de proche aimant, images dont nous avons déjà dû faire le deuil par pans entiers au fur et à mesure que la maladie progressait ?

Comment souhaiter pour l’autre que cela dure encore un peu, quelques heures, quelques jours ? Et pourtant : « de grâce, quelques minutes encore, Monsieur le bourreau, que je l’embrasse encore, que je caresse ses cheveux, que je tienne sa main… »

Parce que, et contrairement à ce que bien des personne extérieures auraient tendance à croire, les proches aimants hésitent et oscillent entre ces deux « espérances » : que la souffrance morale inouïe qu’ils subissent de cette vie qui n’en est pas une et de cette mort qui ne l’est pas plus, s’arrête enfin, mais aussi que cette main que nous tenons avec tant d’amour, ne devienne pas froide, puis glacée en si peu de temps.

Aujourd’hui, avec l’allongement de l’espérance de vie et la mort à l’hôpital, bien des personnes arrivent à un âge certain, sans jamais avoir rencontré directement la mort, vu et touché une personne dont s’échappe le dernier souffle. La mort est abstraite sur un écran de télévision, ou secrète sous le couvercle d’un cercueil.

La bouleversante solidité, opacité de la mort, la chair qui perd instantanément son élasticité et sa chaleur, sont sans doute la manifestation la plus aboutie d’une rencontre d’homme à homme, du vivant et de sa finitude. Bien peu d’entre nous y sont préparés.

La vie, et la vie moderne nous dévore, c’est une platitude ! Elle dévore sans doute encore plus toute personne qui accompagne un grand malade : il y a tant à faire, matériellement, affectivement, administrativement, financièrement… Il y a déjà bien de quoi s’y noyer, alors comment trouver encore le temps, l’énergie, la volonté de penser la mort de l’autre ?

Ce qui n’est pas synonyme de penser à la mort de l’autre : la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, pathologies dégénératives donc obligatoirement évolutives, impossibles à l’heure actuelle de guérir ni même de stopper dans leur évolution, inscrivent nécessairement la perte, les pertes dans l’histoire de vie de la personne touchée et de ses proches. L’ultime perte, la mort, est inscrite dans la perspective de tous dès le début, dès l’annonce du diagnostic. Mais elle demeure lointaine, seulement envisageable pendant les nombreuses années des premiers stades de la maladie, d’autant que les professionnels, à juste titre, insistent sur tout ce que la personne malade est encore capable de faire et de vivre pendant longtemps, occultant en cela ce que sera « le dernier stade » de la maladie.

Et d’ailleurs, comment et quand l’évoquer ce « dernier stade »? Trop tôt pour certains proches qui préfèrent vivre avec la maladie au jour le jour, justement pour y croire toujours et ne pas désespérer ? Trop tard pour d’autres proches qui préfèrent connaître ce qui les attend pour s’y préparer, s’organiser, anticiper ?

Quand et comment en parler de ce « dernier stade » pour affirmer toujours la présence de la vie, celle qui importe peut être le plus lorsque la mort s’approche, la vie affective, le simple bonheur partagé d’être toujours ensemble, la force de l’esprit sur le corps qui renonce ?

Ce peut-être le rôle irremplaçable de ces bénévoles, « pairs » des proches concernés, qui ont connu la maladie jusqu’à son aboutissement.

À condition bien sûr de se battre bec et ongles pour la qualité des soins du corps, pour le respect de ce corps diminué, usé, modifié par la maladie, fragile parmi les fragiles, vulnérable parmi les vulnérables, il est possible de savoir quand et comment en parler.

Afin de donner alors sa place et toute sa place à la relation de l’esprit, aux forces de la solidarité, ces pairs sont aussi les témoins vivants qu’il est non seulement possible de survivre à cette souffrance terrible du « dernier stade », mais qu’il est aussi possible d’en sortir autrement vivant, plus riche d’une expérience particulière à mettre au service des autres et de la société toute entière. »

Catherine Ollivet, Présidente de France-Alzheimer 93

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